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希少難病患者を追った映画を制作〔読売新聞〕

 2018年01月09日 15:55
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稲塚秀孝(いなづかひでたか)さん(67)

 きっかけは2006年、知人の長男が希少難病と判明したことだった。世界で約140人、日本人で6人しかいない「AADC欠損症」。東京都と山形県の2家族を約10年間追い、映画「奇跡の子どもたち」を完成させた。

 体の動きを調節する神経伝達物質は、AADCという酵素がないと合成できないため、3人の子どもはほぼ寝たきり。根本的な治療法がない中で自宅介護が続いていた。ふらりと遊びに来る親戚のおじさんのように家族の日常を見守った。

 転機は15年。3人は翌年までに栃木県の自治医大で、AADCを作る遺伝子を組み込んだウイルスを脳に注入する遺伝子治療を受け、劇的に症状が改善していった。10年以上寝たきりだった女の子が車いすを自分の腕で動かし、手を広げる父親に進んでいく場面は、信じられない思いでカメラを回した。「伝えることで力になれたらと思っていた。映像に残せて良かった」

 14日に東京都国分寺市で都内初の上映会を開く。障害者への偏見や無関心は根深いものにみえる。それでも「子どもたちの笑顔と、お母さんが子どもに向けるまなざしを見れば、絶対に変わる」と、映像の力に自らの思いを託す。

 1950年生まれ。85年、都内に制作会社を設立。ドキュメンタリーを主に制作。

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(2018年1月9日 読売新聞・安藤奈々)

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