病気でも生きがいや希望も

　気軽に立ち寄れて、楽しめるイベント--。RDDの各イベントでは、たまたま通りかかった人がふらっと立ち寄っても楽しい時間を共有でき、希少疾患や難治性疾患が身近な存在として理解できるような工夫がなされている。希少疾患や難治性疾患というと、当事者のつらさに涙したり、社会的なバリアを嘆いたり、ついつい重苦しく受け止めてしまいがち。そうした一面もある一方、当事者にもそれぞれに日々の楽しみがあり、生きがいや夢、希望があり、様々な人たちとのつながりがあるのもまた事実だ。

　そしてもう１つ。希少・難治性疾患というと、「遺伝（子）」の話が出てきて、多くの人にとって理解するのはなかなか難しいかもしれない。でも、当事者がどんな症状を抱えていて、そのために日常生活や人生においてどんなことに困っているのか、普段は何に悩んでいて、それをどう乗り越えようとしているのかーといったことなら、誰もが共感しやすいのではないだろうか。

人と人とがつながり、今の自分にできることを！

　イベントに集まるのは当事者や家族、支援者ばかりではない。研究者や医師、看護師や介護者、製薬企業など、希少・難治性疾患の治療に関わる人たちもいる。彼らが共通して持っているのは「希少・難治性疾患について社会全体で興味、関心を持ってほしい。そして自分に出来る何かを見つけ、関わりを持ってほしい」という思い。そこから生まれる人と人とのつながりが、希少・難治性疾患の明るい未来につながるはず。だから、今年のRDDのテーマは「つながるちから」。そして、さらに踏み込んで、今1人ひとりができる行動に移してほしい、との願いから「Take Action Now」に決まった。あまり難しく考えず、まずは近くのイベント会場へ足を運んでみてはいかがだろうか（全国で開催中のイベントは下記をご参照：http://www.rarediseaseday.jp/2018/officials）。

（あなたの健康百科編集部）