希少疾患領域で優先すべき7つの研究テーマ

患者・患者家族らと議論を重ね抽出

2024年01月05日 11:44

　近年、医療分野において政策決定する際、その過程にステークホルダーが関与する重要性が指摘されている。大阪大学大学院医の倫理と公共政策学分野の古結敦士氏らは、10種の希少疾患の患者・患者家族らとともに、希少疾患当事者が直面する困難の全体像について整理した上で、優先的に取り組むべき研究テーマを抽出。「日常生活の支障」「通院の負担」「遺伝性疾患に特有の心理」など7つのテーマが特に重要であるとRes Involv Engagem（2023; 9: 107）に報告した。