2017年03月13日号
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希少疾患:医師に認知されないと何も始まらない!(編集部・八木省三)

 2月28日、Rare Disease Day(RDD)2017 in Tokyoを取材しました。

 RDDといえば、昨年のテーマであった"Rare is not RARE"という言葉を思い出します。Rare DiseaseとはCommon Diseaseと対になる、患者数の少ない病気のことですが、病気の数は数千といわれ、患者数のトータルは膨大な数になるそうです。例えばある報告によると、米国では患者数20万人未満の病気を希少疾患と呼び、それは約6,800疾患あり、患者数の推計は2,500万人に上るといいます。個々の希少疾患に出会うことはまれですが、希少疾患に悩む患者、診断がつかない患者未満の存在は決して少なくないということでしょう。

 当日は、"患者の生の声"というセッションを記事「ご存じ? マッキューン・オルブライト症候群」にまとめました。希少疾患の患者さんとご家族3人の話を聞く場であったため、実名で登壇された患者さんたちの症状や苦悩をそのまま書くことになりました。許可は取りましたが、究極の個人情報をこのように書いていいものか。何かあって、患者さんが傷ついたらどうしよう。しかし、患者さんのリアルを伝えないと、記事の値打ちはなくなる...という葛藤がありました。

 結局、掲載した記事になったわけですが、お話を聞いた方に連絡したところ、「今回、取り上げて頂いたことは大変嬉しい事ですし、励みになります」という返事をもらいました。メールに書かれた「まさに私達にとって、お医者様に広く認知していただかないと何も始まらない、というのが現状です」という言葉を、お伝えしておきたいと思います。

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