実は「身近」な希少疾患

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気軽に立ち寄れるイベント開催中

 「遺伝性血管性浮腫」や「ゴーシェ病」、「ライソゾーム病」や「ポンペ病」と聞いて、どんな病気のことか分かるだろうか。これらはいずれも、「希少疾患」「難治性疾患」と呼ばれる病気(いわゆる「難病」)。英語では、「希少」や「難治性」の区別はなく、「珍しい」を意味する"rare"を用いてRare Disease(レア・ディジーズ)という。珍しいとはいえ、その種類は7,000もあり、世界的な患者数は約3億5,000万人と推定される、実はとても「身近」な病気といえる。毎年2月末が「世界・難治性疾患デー」(RDD;Rare Disease Day)に制定されて今年で11年目。日本を含む世界各国で、肩肘張らずに気軽に交流ができる疾患啓発イベントが開催されている(関連記事)。

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