ともに歩む希少・難治性疾患治療の道
希少・難治性疾患の種類は約7,000とされ、推定患者数は世界で3億5,000万人に上る。医学の進歩とともに、希少・難治性疾患の発症機序の解明、診断法やこれまでなかった治療薬が開発・承認され、医学の限界は確実に克服されつつある。国内では、日本医療研究開発機構(AMED)が未診断疾患を解決するInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases(IRUD)を進めているが、希少・難治性疾患に対する国民の認識は必ずしも十分とはいえない。毎年2月末日が「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day;RDD)」とされてから、今年(2018年)で11年目を迎える(関連記事:「治療薬の存在わずか―希少疾患」)。日本でのRDD開催事務局を務めるNPO法人ASrid理事長の西村由希子氏に、RDDの意義や希少疾患の課題などを聞いた。
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