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希少・難治性疾患を取り巻く現状

ファイザーがRDDプレスセミナーを開催

2019年03月07日 14:55

2名の医師が参考になったと回答 

 毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day;RDD)」。10回目を迎える今年(2019年)も、2月28日にRDD Tokyoが開催された他、全国46地域で公認イベントが行われた。これに先立つ2月27日、東京都でファイザー主催のプレスセミナーが開かれ、希少・難治性疾患(RD)の1つである筋ジストロフィーについて国立精神・神経医療研究センター病院臨床研究推進部長の小牧宏文氏が講演。遠位型ミオパチー当事者でNPO法人「遠位型ミオパチー患者会(PADM)」代表の織田友理子氏らも登壇し、RD患者を取り巻く現状と治療の展望などについて説明した。(関連記事:「超希少疾患患者が社会の中で生きる姿」「2月末日は「世界希少・難治性疾患の日」)

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