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希少疾患を理解し患者のQOL向上へ

 2020年02月12日 05:00
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 毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day;RDD)」。今年(2020年)は新元号「令和」とrareをかけて「れあ(RARE) いっしょに わかちあう~Towards Goals for Enhanced Outcomes~」をテーマに、全国各地で希少・難治性疾患患者のQOL向上を目指すイベントが開催される。2月4日に、東京都でファイザー主催のプレスセミナーが開かれ、希少・難治性疾患(RD)の1つである血友病について東京医科大学臨床検査医学分野教授の天野景裕氏が講演。血友病患者の鈴木幸一氏や、RDD日本開催事務局事務局長の西村由希子氏とともに、血友病患者を取り巻く現状と治療の展望などについて説明した。(関連記事:希少・難治性疾患を取り巻く現状)

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