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TGCV、1日も早い難病指定を!

阪大・平野賢一氏が呼びかけ

2024年02月28日 18:35

150名の医師が参考になったと回答 

 毎年2月最終日に制定されている「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day;RDD)」を前に、大阪大学大学院中性脂肪学共同研究講座特任教授の平野賢一氏は昨日(2月27日)、自身らが見いだした難治性疾患である中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)について、「循環器病の仮面をかぶった代謝病で、代謝と循環器の両面への理解を要する」との声明を発表した。また診断例および死亡例の集積を踏まえ、治療法の開発状況に関わらず難病指定の先送りは回避すべきとして国や関係者に強く要請していく構えを見せた。(関連記事「TGCVの予後は拡張型心筋症と同等」「中性脂肪蓄積心筋血管症、難病指定に決意

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