厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の一環として、「難病治験ウェブ」が今年（2025年）7月に公開された。主に難病患者とその家族をはじめとする一般市民向けの難病治験情報に関するウェブサイトで、指定難病名などを入力すると、国内で監査募集中・募集前の治験情報が検索できる。「難病治験ウェブ」の活用を介して国内の治験や臨床研究への理解と参加を働きかけ、ドラッグ・ロスの軽減につながることも期待される。作成したのは、厚労省難治性疾患政策研究事業指定研究「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究（研究代表者：直江知樹氏）」（以下、研究班）および医薬基盤・健康・栄養研究所（理事長：中村祐輔氏）だ 。作成に際し中心的役割を担った浜松医科大学病院臨床研究センター特任准教授の安井秀樹氏に、「難病治験ウェブ」作成の背景と目的、国内の治験・臨床研究情報を公開するJapan Registry of Clinical Trials（jRCT）との違い、課題などについて聞いた。