希少疾患当事者・家族が望む"共創"への思い RDD Tokyo「生の声セッション」 参考になった 名の医師が参考になったと回答 記事をクリップ 記事をクリップして、あとでマイページから読むことができます Facebookでシェアする Xでシェアする Lineでシェアする 国内の指定難病は341疾患群だが、世界では希少・難治性疾患として7,000疾患以上が特定されている。疾患啓発や診断・治療法の開発といった重要課題の解決に向け、2008年に毎年2月最終日が「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）」と制定され、希少・難治性疾患患者・家族のQOL向上を目指しさまざまな活動が行われている。今年（2025年）のRDD Japanのテーマは「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜」。2月28日に開催されたRDD Tokyoの「生の声セッション」では、三好型筋ジストロフィー当事者の町田建氏、ギラン・バレー症候群当事者の上田肇氏、アレキサンダー病の児を持つBlumenthal由夏理氏が登壇し、当事者、そして家族として「Co-creation」（共創）への思いなどを語った。（関連記事「【速報】RDD Tokyoイベントが開催」、「ご存じですか？希少・難治性疾患を取り巻く現状」） 参考になった 名の医師が参考になったと回答 記事をクリップ 記事をクリップして、あとでマイページから読むことができます Facebookでシェアする Xでシェアする Lineでシェアする ×