毎年5月5日は「世界肺高血圧症デー」。この日を前にバイエル薬品は、全国の20～69歳の男女1,000人に慢性血栓塞栓（そくせん）性肺高血圧症や他の難病に関する意識調査を行ったが、8割の人が「自分も家族も難病になる可能性は低い」と回答するなど、難病を自分のこととして捉えていない現状が明らかになった。慢性血栓塞栓性肺高血圧症は、だるさや疲れやすさ、息切れなど日常生活の中で軽く見られがちな症状に潜んでいる場合があることから、同社は「まずは病気をよく知ることが大切」と提案。慶應義塾大学医学部（東京都新宿区）の川上崇史医師（循環器内科）は「難病は決して人ごとではない。自身や周囲の病気の前兆を見逃さないように」と助言している。