移行期医療、つまずきポイントの解消に挑む
先天性中枢性低換気症候群の場合
小児慢性疾患患者は、成長に伴い診療の場が小児科から成人診療科に移行する。その過渡期に行われる医療を移行期医療という。難病であった場合、成人医療への移行が進みにくいという課題があるが、中でも全国に150~200例しかいない希少疾患の先天性中枢性低換気症候群(CCHS)、成人医療の担い手確保が極めて困難である。東京女子医科大学足立医療センター周産期新生児診療部・新生児科講師の山田洋輔氏は第63回日本呼吸器学会(4月28~30日)で、オンラインカンファレンスを活用したCCHS移行期医療の取り組みを紹介するとともに、今後の課題について述べた。
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