専門家意見届かず、認定されない「中性脂肪蓄積心筋血管症」
国の指定難病の認定
大阪大学大学院中性脂肪学共同研究講座特任教授の平野賢一氏、中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)患者会(共同代表:川村郁子氏、望月稔仁氏、代表世話人:橋本千佳子氏)は2月26日、日本において見いだされた希少・難治性疾患であるTGCVに関する会見を厚生労働省で開いた。TGCVは重度心不全を来し、死亡例が発生し続けている。第54回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会では、専門家の意見や患者団体の声が受け入れられなかったという。平野氏らは引き続き1日も早い指定難病の認定取得に取り組む構えを見せた。(関連記事「中性脂肪蓄積心筋血管症、難病指定に決意」「TGCV、1日も早い難病指定を!」)
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