ご存じ? マッキューン・オルブライト症候群
Rare Disease Day 2017 in Tokyo
2月28日、Rare Disease Day (RDD)2017の催しが世界各地で行われた。希少・難治性疾患患者の生活の質の向上を目指し、毎年2月最終日に80カ国以上で同時開催されるイベントである。今年のテーマは"ふみだそう"。新丸ビル3階アトリウムで開かれたRDD 2017 in Tokyoで、普段は聞くことができない希少疾患患者の生の声を取材した。勇気を奮って公衆の前に踏み出した、患者や家族の真率な声に耳を傾けたい。
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