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難病を抱える編集者の「新薬で人生が一変」した話

自己判断で治療中断歴31年、運命の治療再開

2026年3月4日 16:30

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〔編集部から〕難病の真実がここにある。Medical Tribune編集部員の田上玲子は難病患者歴57年、医学編集者歴約30年。本連載は、患者として病気の苦しみやせつなさを熟知し、日常的に最新の医学情報に接する職業にあるからこそ描き切れたドキュメンタリーである。第1回では、本人が抱える難病の半世紀にわたる歴史が綴られている。「新薬をはじめとする有効な治療の出現が難病患者の人生を一変させる」ことの意味を医療関係者はかみしめてほしい。あらためて「医療の尊さ」を感得できるだろう。

　私は、いわゆる"くじ運"とはほぼ無縁だ。宝くじはもちろん、お年玉付き年賀はがきも、お菓子の当たりくじすら当たった試しがない。しかし、医療に関してだけは胸を張って「強運」と言える。というのも、恥ずかしい話だが、18歳から49歳まで自己判断で難病治療を中断していた時期がある。それにもかかわらず、あるときふと思い立ち、健康診断のつもりで大学病院を受診した際のデータが残っていたおかげで、再び治療を中断していたにも関わらず、しばらくして治験担当医から治験参加の連絡をいただいた。その電話で初めて、自分の疾患がいかに重大なものかを知った。そして現在、ありがたいことに治療を継続できている。昨年（2025年）には、協和キリンから「難病患者の日常生活や療養環境について社員向けに話してほしい」との依頼^※をいただいた。社会に対して疾患への理解を深めてもらう、まさに千載一遇のチャンス。臆することなく同社に出向いてお話しした。ここでは、そのときお伝えした私のペイシェントジャーニーを紹介したい。

※ 協和キリンから社内セミナーについて謝礼を受領しました。なお、本記事は記事体広告ではありません