難病患者のディス・イズ・マイライフ

「一升瓶」から一転の24時間蓄尿器

ガラス張りの治験体験談

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〔編集部から〕難病の真実がここにある。Medical Tribune編集部員の田上玲子（59歳）は難病患者歴57年、医学編集者歴29年。本連載は、患者として病気の苦しみやせつなさを知悉し、日常的に最新の医学情報に接する職業にあるからこそ描き切れたドキュメンタリーである。第2回では、現在投与中の薬剤の第Ⅲ相臨床試験に田上が参加したときの体験談が綴られている。「新薬をはじめとする有効な治療の出現が難病患者の人生を一変させる」ことの意味を医療関係者はかみしめてほしい。あらためて「医療の尊さ」を感得できるだろう。

　新規の薬剤や医療機器が国の承認を得るための大事なプロセスである臨床試験（以下、治験）。厳格な審議やモニタリングの実施、情報の透明性などが担保されている治験は、「ガラス張り」などと比喩される。医学編集者で難病患者である私は、2016年に成人X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）※1患者を対象としたブロスマブ※2の治験に参加するという貴重な経験を得た。治験に用いられた24時間蓄尿器は驚くほどの進化を遂げ、酒屋でもらってきた一升瓶にためていた昭和の重労働検査からの解放感は筆舌に尽くし難い。今回は治験に参加して驚いたこと、反省したこと、感動したことなどをお伝えする。

 

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